Pierwszy Zjazd Rodziców i Dzieci Chorych na Zespół Westa

28.09.2004

Fundacja Pomocy Oli Leśniewskiej i Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym PRZYJACIEL organizują Pierwszy w Polsce Zjazd Rodziców i Dzieci chorych na Zespół Westa.

Pierwszy w Polsce Zjazd Rodziców i Dzieci chorych na Zespół Westa, organizowany przez Fundację Pomocy Oli Leśniewskiej i Fundację PRZYJACIEL, ma służyć poznaniu się rodziców chorych dzieci, pomóc w wymianie informacji, opinii i pomysłów, które mogą doprowadzić do polepszenia stanu zdrowia dzieci. Organizatorzy mają nadzieję, iż zaowocuje on trwałymi kontaktami i wspólnym wspieraniem się w dalszej walce z chorobą dzieci.

Obok spotkań samych rodziców program Zjazdu obejmuje rozmowy, konsultacje i wykłady z profesjonalistami, którzy zajmują się tą chorobą. Odbędzie się także wykład poświęcony dogoterapii i jej wpływowi na rozwój psychomotoryczny dzieci niepełnosprawnych. Obok wykładów odbędą się także pokazowe zajęcia dogoterapii, w których będą mogły wziąć udział dzieci. Dogoterapię przeprowadzi Fundacja PRZYJACIEL, która na codzień zajmuje się prowadzeniem zajęć na terenie Warszawy i okolic.

We wrześniu 2003 roku rozpoczęła działalność Fundacja Oli Leśniewskiej, która ma na celu pomoc dzieciom chorym na Zespół Westa - epilepsję. Założycielami Fundacji są rodzice Oli - Karina i Michał Leśniewscy. W chwili obecnej Fundacja obejmuje opieką przeszło dwadzieścia rodzin z terenu całej Polski.

Ola Leśniewska urodziła się 29.04.2001 roku .W trzecim miesiącu życia na podstawie wykonanych badań rozpoznano skrytopochodny i lekooporny Zespół Westa - epilepsję wczesno - niemowlęcą. Do chwili obecnej żaden lek dostępny na rynku nie pomógł skutecznie Oli, a postępująca choroba spowodowała znaczne opóźnienie w jej rozwoju.

Zespół WESTA oznacza charakterystyczne "napady zgięciowe" występujące we wczesnym dzieciństwie, którym towarzyszy występowanie różnych zmian w zapisie EEG (EEG - encefalograf - urządzenie, które rejestruje aktywność elektryczną mózgu) . Napady rozpoczynają się w 90% w 1 roku życia , rzadko po 2 roku życia, a najczęściej między 3 a 9 miesiącem. Zespół WESTA wyróżniają trzy cechy: napady zgięciowe, zahamowanie rozwoju psychoruchowego, hipsarytmiczny zapis EEG, przy czym do rozpoznania wystarcza wystąpienie dwóch z nich. U niemowląt napady mogą mieć postać nagłych skurczów- niemowlę zgina się w pół, co przypomina skłon (tzw. napad Westa). Rodzice czasem błędnie kojarzą ten fakt z tzw. kolką jelitową.

Dodatkowe informacje:

Joanna Strzałko, Image HOUSE, tel. 0502 102 900, e-mail: joanna.strzalko@imagehouse.pl

Dorota Więcko-Snarska, Image HOUSE, tel. 0602 410 400, e-mail: dorota.wiecko@imagehouse.pl

Nina Bekasiewicz, Fundacja Przyjaciel, tel. 0601334044, e-mail: n.bekasiewicz@przyjaciel.pl